☆つくばで病気と仲良く暮らす（*＾o＾）／＼（＾-＾*）

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金曜日は、主治医の先生がいらっしゃる新宿の
東京医科大学病院へ行ってきました・・・。

年に一度は必ず胃の「静脈瘤」の状態を確認する為に
胃カメラの検査をします

毎年、毎年この検査が大っ嫌いで・・・・。

お医者様によって・・・上手で、それほど苦しまない時と
まだ・・・不慣れな先生に当たってしまうと・・・本当に苦しくて苦しくて

今回は・・・後者の本当に苦しいパターンでした・・・。

クックが亡くなって、二日目・・・・。
ただでさえ、落ち込んで新宿まで行くだけでフラフラなのに・・・
検査を終えて、会計に向かいたかったのですが、
しばらく待合所の椅子から立ち上がる事ができませんでした・・・・。

検査結果は、また来月に主治医の先生から説明があるのですが
今回は、クックの事できっと胃もボロボロかと・・・

喉の麻酔が切れた後、喉が痛く・・・どうりで苦しかった訳だと実感。
今まで、こんなに喉が長く痛む事は無かったので・・・・
もう、胃カメラの検査は・・・当分・・・・受けたく無いです

クックの事が有ったので、今は・・・もの凄くマイナス思考な私・・・。
クックが苦しそうにバタバタしていたのが脳裏から離れず・・・
なんであんなに苦しい思いをして、死んでしまうのに生まれてきたんだろう・・・。

私も・・・なんで、こんな苦しい検査を受けてまで、治りもしない病気と一緒に
生きているんだろう・・・・。なんの為に私は生まれてきたんだろう・・・
生きていて、私が何かのためになるんだろうか・・・・？

と・・・・かなりな下がりっぷり。年に数回マイナス思考に落ちる事はあるけど・・・
今回は・・・この下がった状態が長引きそうです。

なんだか、新婚旅行にも行く気分が・・・無くなってしまって・・・
今更、キャンセルも出来ないので行くとは思いますが・・・・・
心の底から楽しめる旅行にはなりそうにありません・・・・。

クックに会いたい・・・。  

旦那さんとケンカをして、いつも思う。

信頼関係を築くのは大変なのに壊すのは簡単だと・・・・

嘘をなぜ平気でつけるのかが・・・・
私には分からない・・・・

約束した事を、
なぜ簡単に忘れてしまうのかが分からない・・・・

私には、旦那さんから「思われてる」と言う実感があまり持てない。
無口で喜怒哀楽の少ないだけが原因ではなく、
やはり、大切に思う相手との約束は、私だったら忘れ無いから・・・・

忘れてしまう程度にしか思われていない証拠何だと感じる。
同じ事を何度も何度も何度も繰り返す彼に、私は悲しくて
仕方がない・・・・

嘘が一番嫌いだと、彼にはケンカの度に伝えているのに、
やはり平気でつくのは・・つけるのは・・何故だろう。

彼にとって、私は居ても、居なくてもどちらでも良い存在に思えて・・・・
悲しい。

同情で結婚したのかも知れないと・・・・考えてしまって苦しい。
  

幼稚園の時に入院していた時に、

父は毎日お見舞いに来てくれていました

今思えば、毎日通って来てくれるのは、本当に大変だったと思います

毎日、私は父が来てくれるのが楽しみでした


それは、私が外出が出来なかった私を毎日
「さんぽに行くぞ～o(^-^o)(o^-^)o」と誘ってくれるのです♪

そして、父と手をつないで



「イチ」「ニー」「さんぽ♪」と本当に３歩だけ散歩に連れていってくれました
関西人の父のお決まりのギャグで笑わせてくれて、ありがとう
  

私が産まれのは夜中の３時３３分だそうでう

そのせいか勝手にラッキーナンバーを３だと思っている私

産まれたときに両足が湾曲していたので
一歳になるまで両足にガッチリギブスを履いていたそうです。
そのお陰で、今は普通に真っ直ぐの足です
(太いのは・・・・この時のせい?では無く食べ過ぎです_(^^;)ゞ)

両親にとって始めての子供だったので
ま～写真の多いこと、多いこと
１日１枚ペースで撮っている位。当時はデジカメでは無いので
現像だって大変だったでしょうに・・・・

下の妹と弟の写真は私の十分の１位で
妹は「私がグレた原因の１つだ」と
写真の少ないのを怒っています

でも・・・
これだけ写真が有るのに
ギブスをしている写真が１枚も無いのは・・・
両親の深い愛情証だと、心から感謝です

そして始めて旦那さんが家に遊びに来た時に
お父さんが一番に持ってきたのが、その写真がギッシリ
貼られている分厚いアルバムでした

  

30代の時に、自分が何の病気か分からない時は一生懸命
インターネットを使って、症状を打ち込んで
調べましたが・・・・

病名が突発性門脈圧亢進症と分かって、
それがやっぱり生まれつき持っている
膠原病と同じで治らない病気だと分かった時点で
自分の病気の事は調べるのをやめました

だって・・・調べた所で・・・・病気が治る訳ではないし、
調べて、その病気の専門家の様になった所で、
お医者様も分からない病気なのに・・・・。
インターネットに出ている良くない症状も確かに
その病気の１つの症状だとは思いますが

その「良くない症状」が将来自分の身に起こるかなんて
分かる訳も無いのです
(私は幼稚園のときに寝返りもうてず、寝たきりになりました
先生には、このまま一生寝たきりになるかも知れないと
両親は言われたそうです。しかし、今は会社に行ける位元気です♪
でも・・・・なぜその症状が無くなったかも先生には分からず
またいつその状態になるかも知れないと言われています_(^^;)ゞ)

そんないつ起こるかも分からない、
出るか出ないのかも分からない症状を・・
出てもいない今から思い悩んで落ち込んでても人生勿体ない♪
もし、出てしまったらその時に悲しめば良い。(少しだけ♪)
健康な人だって明日は何が起こるか分からないのと同じです♪

だから健康な人より、私は(人は)いつか動けなくなるかも知れない
事を病気を通して知っている。多少の覚悟もしている。

だからこそそれまでは、普通に動ける今日１日を大切に
今を精一杯楽しく後悔の無い生き方を
心がけていますそれは、その事に気が付かないで過ごしてしまうより幸せな事
病気は私に色々な事を気が付かせてくれる良い友人です♪  

入社当時から、良くして下さっていた４歳年上の先輩が
妊娠１５週に♪
私とほぼ同時期に結婚されたので、
一年も経たずにおめでた～
おめでとうございます

ご本人は「高齢出産だから心配だ」と。
でも、その方は１８年前から知っていますが
全然変わらず若く見えるし、お肌もきれいで
細胞が若いままななので、根拠はありませんが
私は絶対大丈夫だと思うんです

羨ましいな～と思いながらも・・・


私の病気は健康な方の３０％位しか子供の可能性が無いそうです。
（ま～統計的な事と、私の事は別問題！私の可能性を数字化されている訳ではないので）

子供が「出来ないかもしれない」と病院の先生に言われたのは
小学校５年生の時。

「子供の事」なんてピン！とくる事もない年齢
でも、先生・・・言ってくれてありがとう

その頃から私の頭の片隅には
「子供が出来ないかも知れない」んだって事実を
教えてもらっていたから、大人になって過度の期待もしないし、
失望もしていません。「出来たら良いな～」）
位に考えています♪

もし、病気一つした事がない方が・・・
ずーーーーと子供を持つ事が、子供と歩む人生が夢だった方が
子供は出来るもんだ！と信じて疑わなかった方が・・・

ある日突然「子供が出来ない」と言う事実を知ったときは
本当に、心からショックで・・・落ち込んでしまう事でしょう・・・。

私は、小学校５年生の時にその先生の言葉のお陰で
（伝えるのも先生は辛い事だったと思います。）
大きなショックを受けずに、旦那さんとそのご両親にも
本当に申し訳無い話ではありますが、
理解して貰えた上で結婚する事が出来て。本当に幸せです

原先生ありがとう  

入院をしていると本当に１日が長く・・・・
空しい時間だけがゆるり、ゆるりと流れていきます。

「時間」だけはいくらでも有るのに
やろうと思えばベットの上で出来る事も沢山有るのに・・・・
何もする気になりません。

何もしていないと・・色々な思いだけが頭の中を一杯にしてしまいます。

自分はベットの上にいるだけで何の役にも立っていないと。
実家の手伝いも出来ない。
道で誰かが困っていても手を差しのべられない。
道に落ちているゴミ１つ拾えない。

むしろ誰かにご迷惑をかけているだけ・・・・
トイレにも一人で行けず。
パジャマは母に洗ってもらい。
自分の事すら自分で出来ない。
何の為に、私は生まれてきたんだろう・・・・

そんな空しい時間の中でフツフツと沸いてきた気持ちは
「誰かの役に立ちたい」「皆の笑顔が見たい」
私に出来る事なんてホントに小さな事だけど。
小さな事「１つでも良い」「何でも良い」
何も出来ない今よりは、何かの役に立てるはず

今でもそれが私の心の中心に強くあります。
１日一膳、通勤途中にゴミが有れば拾い。
困ってそうな人を見かければ声をかけ。
悩んでいる友達がいれば話を聞き。
私の一言で救われた気持ちに少しでもなってくれれば。
私の周りにいらっしゃる方が嫌な思いより
楽しい思いになってくれるように。

私に出来る事なんてホントにこんな小さな事だけど
やり続ければ、何かの役にはたっているはず

そして、ほんの小さな事が１つ出来ただけで
今日も１日「幸せな気持ち」で過ごせることに
その事に気がつかせてくれた病気に少しだけ感謝したい今日この頃です

  

難病とは・・・・

お医者様が病気の原因が分からなくてて
治療が出来なくて・・・

「難しくて分からない病気」の事だと私は思います。

生まれつき色々な症状が出てしまっている私を
両親はあちこちの病院で診察や検査をして貰っても
入院をして、調べに調べてもらっても・・・
全く原因が分からず、病院をたらい回しにされて

やっとの思いで当時１０万人に１人と言われる
「膠原病間接リュウマチ」と言う病名が分かるお医者さんと
出会えたのは小学校に入学してからでした。
（今は、かなり大勢の方がいらっしゃる様ですが）

そして３０歳を過ぎて発見された「突発性門脈圧亢進症」も
病名が付くまで、検査し始めてから２年以上かかりました。
（最初の病院は・・・本当に酷かったです・・・
今度詳しく内容を書きます）

病気の症状が有って、
色々な検査で数値を見ても
「分からないな～」「分からないな～」
しか病院の先生に言っていただけず
先生にも分からない病気が、この世には以外に沢山有るんですね

先生が分からない、難しい病気を「難病」として
扱われているような気が、私はします  

私が、病気も悪くないな～(´- `*)と思うときは・・・・。

具合が悪くない１日が。

本当に「普通の１日」を送れる事が。

心から幸せだな～と感じられる事

健康な方は、当たり前過ぎて、きっとこの幸せに気が付かないで
過ごしていて勿体ないですね

(とは、言っても・・私も体調がいい日が長く続くと、
その事が気がつけなくなってしまうから自分でも不思議です_(^^;)ゞ)

１日１日を丁寧に、過ごして行って
それが何日も何日も積み重なった物が
私の人生

一度きりの人生だから楽しく過ごしたい♪  

私は、病気とは「個性」のうちの１つだと思っています。

足が早い人がいるように、遅い人もいる。

背が高い人がいるように、低い人もいる。

手先が器用な人がいるように、不器用な人もいる♪


それと同じで病気も

健康な人もいれば、ちょっと体の弱い人もいる

自分は「病気」なんだ・・・と落ち込まず

体が弱いのは私の生まれ持った「個性なんだ」と
思っています